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Navegando Universidade Federal do Ceará (UFC) por Area Temática "Atenção Primária / Saúde da Família"
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- Trabalho de conclusão de cursoABORDAGEM EDUCATIVA E ENVELHECIMENTO ATIVO DA MULHER NO MUNICÍPIO DE ITAPAJÉ.Oliveira Filho, Aldenir Rocha de; Coelho, Raquel AutranO objetivo dessa intervenção foi investir em promoção de saúde da mulher idosa e observar fatores envolvidos no seu envelhecimento que possam justificar a grande demanda de atendimentos nesse grupo. Serão realizadas oficinas locais com discussão sobre variados temas, tais como doenças do sistema circulatório, importância da pratica de exercício físico como forma de combater o sedentarismo e diminuir fatores de risco para doenças como hipertensão arterial e diabetes mellitus. Serão realizadas 4 oficinas com 20 participantes cada, as quais serão selecionadas e convidadas pelos agentes de saúde, despertando nessas senhoras o sentimento de que são agentes ativos de sua própria saúde no processo de envelhecimento. Serão feitas avaliações periódicas por meio de questionários e entrevistas com as mulheres que participaram das oficinas e identificar quais os pacientes que se devem dar mais foco. Também serão avaliados quais os principais obstáculos enfrentados por cada paciente para que seja alcançado um melhor nível de qualidade de vida.
- Trabalho de conclusão de cursoABORDAGEM EM PRÉ-NATAL: INSTRUMENTO DE ORIENTAÇÕES FUNDAMENTAIS À GESTANTE.Lucena, Israelly Ellery Gurgel de; Gomes, Kilma Wanderley LopesA gestação é caracterizada por mudanças físicas e emocionais, podendo em alguns casos, aumentar o risco durante este período, existindo a necessidade de acompanhamento integral e de acordo com a necessidade da mãe pela equipe de saúde. Durante as consultas de pré-natal, algumas situações de risco facilmente solucionadas estavam sendo postergadas pela gestante pela falta de conhecimento ou orientação, situações inclusive que deveriam ser resolvidas pelo quadro clínico prontamente. Uma maior orientação às gestantes foi observada por meio da prática na Unidade de Atenção Primária à Saúde (UAPS), assim verificou-se a necessidade de um instrumento com maiores informações sobre a gestação para ser entregue às pacientes na consulta médica de pré-natal, complementando e enfatizando o cartão da gestante, incentivando sempre a leitura deste material durante o período de atendimento de pré-natal. O estudo tem como objetivo qualificar o pré-natal a partir da implantação de uma ferramenta que auxilie a atenção integral às gestantes atendidas na UAPS José Waldevino de Carvalho, sendo, portanto, um estudo qualitativo e intervencional. Com o uso do folder, instrumento utilizado, e das intervenções semanais, espera-se que haja um maior empoderamento das gestantes no sentido de evitar riscos e procurar o atendimento para resolução das complicações encontradas brevemente, gerando a (...)
- Trabalho de conclusão de cursoAbordagem prática do enfermeiro na Estratégia Saúde da Família.Sousa, Izautina Vasconcelos de; Coelho, Márcia OliveiraA Estratégia de Saúde da Família apresenta-se como uma alternativa de superação do paradigma dominante no campo da saúde. Objetivou-se conhecer a abordagem prática do profissional enfermeiro na Estratégia Saúde da Família contemplando as diretrizes preconizadas pelo Ministério da Saúde, compreender a importância da aplicabilidade das ações preconizadas pelo Ministério da Saúde nas Unidades Básicas de saúde, identificar as ações realizadas pelo enfermeiro junto a comunidade e a equipe multidisciplinar e descrever as principais dificuldades referidas pelo profissional enfermeiro para o desenvolvimento de suas atividades na Estratégia Saúde da Família; Trata-se de um relato de experiência da atuação do profissional que encontra-se inserido na Estratégia Saúde da Família. O estudo foi realizado no período de abril de 2010 a julho de 2011, através das informações colhidas no ambiente virtual de aprendizagem (AVA) e na Unidade Básica de Saúde. Os resultados apontaram que os enfermeiros do PSF ainda sentem dificuldade na prestação da assistência devido condições políticas, sociais e econômicas. Conclui-se que os entraves enfrentados pelo profissional enfermeiro interferem na prestação da assistência e o usuário e o mais prejudicado. É necessário discussão de um novo modelo e reestruturar um novo modo de consolidar o Programa Saúde da Família, garantindo o que é preconizado pelo Ministério da Saúde.
- Trabalho de conclusão de cursoACOMPANHAMENTO DA AMAMENTAÇÃO DE PUÉRPERAS APÓS ALTA HOSPITALAR.Almeida, Matheus Freitas de; Nobre, Chrisleny AguiarEsse projeto versa de uma intervenção para aumentar a taxa de adesão ao aleitamento materno exclusivo, utilizando-se de acompanhamento em duas visitas domiciliares, pela Equipe de Saúde da Família do município de Groaíras, à puérpera e ao recém-nascido no primeiro dia útil à alta de maternidade e sete dias após para a reavaliação e a consolidação das informações transmitidas durante a primeira visita domiciliar. As famílias alvo serão aquelas que não apresentem alguma contraindicação ao aleitamento materno. As visitas visarão à educação da puérpera e de seu núcleo familiar em relação às vantagens do aleitamento materno e a supervisão da técnica de amamentação com correção de possíveis erros na mesma. A consolidação das informações transmitidas e a supervisão da técnica também serão realizadas durante as próximas consultas de puericultura até a consulta de seis meses. Após esse período, se compara a taxa de adesão com a intervenção à anterior à mesma.
- Trabalho de conclusão de cursoADEQUAÇÃO DO USO DE ESTATINAS EM PACIENTES DIABÉTICOS ATENDIDOS EM UMA UNIDADE BÁSICA DE SAÚDE.Freitas, Elinaldo Ribeiro; Vasconcelos, Thiago Brasileiro deDiabetes mellitus (DM) é uma doença crônica de etiologias heterogêneas, caracterizado por hiperglicemia e distúrbios no metabolismo de carboidratos, proteínas e gorduras, resultantes de defeitos da secreção e da ação da insulina. O DM habitualmente está associado com elevada incidência de doença aterotrombótica, especialmente cardíaca e a um aumento no risco de desenvolver eventos circulatórios, sendo que até 80% dos indivíduos vão desenvolver ou até mesmo morrer de doença macrovascular. Nos pacientes adultos o risco é de duas a quatro vezes maior quando comparado com não diabéticos. É possível reduzir a carga de doença nesta população através de estratégias preventivas. As estatinas são efetivas na prevenção primária e secundária de eventos cardiovasculares em pessoas com diabetes. Todos os pacientes com evidência clínica de doença aterosclerótica devem receber estatina independente do valor inicial do LDL. Na APS deve-se procurar realizar a prevenção cardiovascular nos pacientes diagnosticados objetivando-se reduzir os índices de complicações e conter o aumento dos óbitos. Podemos reduzir os índices de eventos cardiovasculares e mortalidade nesse grupo, oferecendo uma melhor qualidade de vida baseado nas mudanças de hábito de vida e na adequação do uso de estatinas, além de buscar um acompanhamento regular do paciente e de seu cuidador com a equipe de saúde.
- Trabalho de conclusão de cursoAdesão das usuárias da Estratégia de Saúde da Família ao exame preventivo de câncer de colo de útero.Silva, Cícera Joana da; Santana, Milana Drumond RamosO câncer de colo uterino é um problema de saúde pública principalmente para países em desenvolvimento, pois esse agravo apresenta altas taxas de prevalência e mortalidade em mulheres de nível social econômico baixo. A realização do exame citopatológico de Papanicolau tem sido reconhecido mundialmente como uma estratégia segura e eficiente para a detecção precoce do câncer de colo. O prognóstico do câncer de colo uterino depende muito da extensão da doença no momento do diagnóstico, estando sua mortalidade fortemente associada ao diagnóstico tardio e em fases avançadas. Nesse sentido, o objetivo desse estudo consiste em estimular a adesão das usuárias da Estratégia de Saúde da Família ao exame preventivo de câncer de colo de útero como prática rotineira. Para isso, foi desenvolvido um plano de ação com vistas a mobilizar a comunidade de adolescentes da escola, do grupo de jovem, as mulheres da associação comunitária e as usuárias que freqüentam o serviço de saúde independente do motivo de busca. A coleta de dados será realizada através de grupos focais e entrevistas semi-estruturadas, as questões norteadoras serão os sentimentos das mulheres relacionados ao exame, ainda será abordada a técnica de realização do exame, os possíveis prognósticos, a referência e contra-referência para assim, promover mais segurança à mulher no intuito de que esta se sinta motivada a aderir à prática do Papanicolaou. Considera-se que o projeto de intervenção é passível de realização tendo em vista o conhecimento prévio dos costumes e cultura da comunidade e os profissionais da equipe implicados com a implementação dessas ações.
- Trabalho de conclusão de cursoAdesão dos servidores do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Ceará (IFCE) ao programa de prevenção e controle da hipertensão – Um estudo do campus Fortaleza.Saboia, Zenar Maria Ribeiro Mendes de; Oliveira, Patrícia Maria Costa deAs doenças cardiovasculares são a principal causa de mortalidade no Brasil e a hipertensão arterial sistêmica (HAS) está entre os seus principais fatores de risco. A HAS, considerando a elevada prevalência em nosso país, constitui um grave problema de saúde pública, pois reduz a expectativa de vida e conduz a complicações cardíacas e renais, gerando elevado custo econômico e social. O controle da HAS visa à prevenção de alterações irreversíveis no organismo, relacionadas à morbimortalidade cardiovascular e está diretamente relacionado ao grau de adesão do paciente ao tratamento. A não adesão à terapia medicamentosa é uma das principais causas das baixas taxas de controle da hipertensão e constitui um dos maiores problemas enfrentados pelos profissionais que atuam na atenção primária. Dessa forma, o grande entrave ao controle e prevenção das doenças hipertensivas é a inexistência de estratégias para fidelizar os pacientes ao tratamento. Esse estudo visa avaliar o desenvolvimento do Programa de Prevenção e Controle da Hipertensão no IFCE, segundo os aspectos de adesão ou não por parte dos servidores da instituição, atuação da equipe multidisciplinar e o impacto causado na promoção da saúde dos pacientes cadastrados no Programa.
- Trabalho de conclusão de cursoAGENDAMENTO DE CONSULTAS COMO FORMA DE CONTROLE DE DOENÇAS CRÔNICAS NA ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE.Lobo Filho, Rômulo Frota; Coelho, Raquel AutranO Sistema Único de Saúde ainda enfrenta desafios à sua plena efetivação, dentre eles o modelo de atenção centrado na relação queixa-conduta. A não adesão ao tratamento e à assistência dos usuários dos serviços de saúde escapa à compreensão das equipes multiprofissionais. Assim, paira nas equipes o sentimento de impotência frente à recorrente pergunta: “por que os pacientes não aderem ao tratamento?”. A não adesão é hoje conhecida como a principal causa para o aumento da morbilidade e mortalidade, redução da qualidade de vida, aumento dos custos médicos e excesso da utilização dos serviços de saúde. Nesse contexto, as Unidades Básicas de Saúde (UBS) devem garantir mecanismos que assegurem a acessibilidade e o acolhimento dos usuários com uma lógica organizacional que otimize este princípio, empenhando-se em construir estratégias que promovam mudanças na rotina dos serviços. Serão realizadas reuniões para o ideal conhecimento do projeto dos recepcionistas da UBS, das técnicas de enfermagem do acolhimento, e dos agentes de saúde, o aperfeiçoamento do serviço dos agentes de saúde por meio da explanação da correta identificação dos pacientes alvo e por fim a seleção de 60 pacientes alvo para verificação dos objetivos.
- Trabalho de conclusão de cursoAgentes Comunitários de Saúde: Educação permanente para atuação profissional em diabetes na UBS de Pedrinhas, distrito de Icó/CE.Chaves, José Dantas; Chagas, Wilson Eduardo CavalcanteO Programa de Agente Comunitário de Saúde foi elaborado com o objetivo de prestar assistência integral e contínua, tanto no âmbito da unidade de saúde quanto em domicílio. Assim, o Agente Comunitário de Saúde é um componente fundamental para a Estratégia de Saúde da Família, fazendo a diferença na adesão ao tratamento e na orientação da comunidade sobre os cuidados necessários para o diabetes. Este distúrbio é conceituado por um estado hiperglicêmico, acompanhado de complicações agudas e crônicas, que podem incluir dano ou falência de órgãos, especialmente de rins, olhos, coração e vasos sanguíneos. É considerado um importante problema de saúde pública devido aos altos índices epidemiológicos e ao impacto negativo, causado pelas complicações que levam o indivíduo a invalidez precoce, diminuição da qualidade de vida e sobrevida dos doentes, além dos altos custos com hospitalizações quando não há o controle pela atenção primária. Nessa perspectiva, o presente estudo trata de um plano de intervenção que tem como objetivo capacitar os ACS através da educação permanente com foco na assistência ao diabetes. Portanto, espera-se que essa intervenção seja uma ferramenta que auxilie na adesão plena dos diabéticos quanto à necessidade de alterações no estilo de vida, sendo ofertadas as informações e atenção prestada pelo ACS. Ressalta-se que a assistência ao diabético co (...)
- Trabalho de conclusão de cursoO ambiente virtual como ferramenta de aprendizagem para profissionais da Estratégia Saúde da Família.Lima, Marina Martins de Castro; Fechine, Álvaro Diógenes L.Educação a distância é uma ferramenta importante utilizada no processo de ensino- aprendizagem onde o professor-tutor e o aluno estão separados apenas pelo espaço físico, porém juntos por meio da tecnologia em um Ambiente Virtual de Aprendizagem (AVA). Destaca-se a troca de experiências e opiniões entre profissionais de diversas realidades, apontando para a capacitação e aperfeiçoamento profissional. Com isso, este trabalho tem como objetivo destacar a importância do ambiente virtual como ferramenta de aprendizagem para profissionais da Estratégia Saúde da família.
- Trabalho de conclusão de cursoAnálise e reflexões do impacto do Curso de Especialização em Saúde da Família na atuação dos profissionais de saúde.Silva, Thais Alves Elias da; Nascimento, Marcos Dionísio Ribeiro doO cuidado com a saúde faz parte das atribuições do governo desde o momento em que se constituiu o estado brasileiro. Ao longo do tempo, a forma como se dá a intervenção do estado no campo da saúde e o que se considera como promoção da saúde pública ou coletiva, alteraram-se. O Sistema Único de Saúde (SUS), previsto na Constituição Federal de 1988, explicita um projeto resultante de um longo processo de discussão. O processo de construção do SUS vem sendo marcado pela elaboração e implementação de instrumentos legais e normativos, cujo principal objetivo é a racionalização das formas de financiamento e gestão dos sistemas estaduais e municipais de saúde, fundamentados em uma proposta de ampliação da autonomia política dos municípios, enquanto base da estrutura político-administrativa do estado. É uma política pública calcada na universalidade, equidade, integralidade, participação da população e dever do estado. Na década de 90, o Ministério da Saúde lança o Programa de Saúde da Família (PSF), como uma nova estratégia de atenção à saúde e de reorientação do modelo de assistência e atenção primária. Hoje denominado Estratégia de Saúde da Família (ESF), tem por objetivo ampliar o acesso da população aos serviços de saúde, propiciando integralidade na atenção prestada aos indivíduos e aos grupos populacionais. Procura-se dar ênfase às práticas de educação e promoção da saúde, reorientando as ações de saúde e trabalhando os conteúdos de forma contextualizada para a população. Os avanços, não só tecnológicos, na área da comunicação, têm possibilitado novas e eficazes formas de interação e de aprendizagem. A Educação à Distância veio facilitar a reciclagem dos profissionais das equipes de saúde da família, rompendo a incompatibilidade temporal e geográfica muitas vezes presente. A educação permanente proporciona uma atuação crítica, reflexiva, compromissada e efetiva destes profissionais. O objetivo deste trabalho é analisar o impacto das experiências vividas ao longo do curso nas práticas diárias na Unidade Básica de Saúde.
- Trabalho de conclusão de cursoANEMIA FERROPRIVA NA INFÂNCIA: UMA ABORDAGEM FOCADA EM PROMOÇÃO DA SAÚDEAndrade, Pedro Henrique Caracas de Castro de; Henn, Guilherme Alves de LimaA anemia ferropriva é a doença carencial de maior prevalência no mundo e, durante os primeiros meses de vida, pode gerar deficiência da função cognitiva, do crescimento, do desenvolvimento neuropsicomotor e do sistema imune, impactos na saúde da criança que podem ser irreversíveis. Por meio de frequentes queixas relacionadas a esta doença carencial, da identificação de fatores de risco e da população mais acometida na atenção primária, objetiva-se diminuir o número de sintomas relacionados ao problema, através da suplementação de ferro em doses terapêuticas, para as crianças sintomáticas e diagnosticadas com anemia ferropriva, e profilática nas demais. Além da promoção a saúde, se inclui também, um conjunto de ações de educação em saúde e busca ativa, proporcionados pela equipe do Programa de Saúde da Família São Bento. O projeto busca diminuir o índice de anemia ferropriva e de todas as suas complicações inerentes em crianças de zero a dois anos do município de Pacatuba, no interior do Ceará.
- Trabalho de conclusão de cursoAprendizagem de adolescentes do sexo feminino sobre saúde reprodutiva.Formiga, Natasha Marina Leandro Araújo; Lôbo, Rômulo RebouçasEstudo experimental e longitudinal na Zona Rural do Tucum, Pacajus, Ceará. Realizou-se levantamento do número de gestantes com pré-natais acompanhados na área de abrangência, no período de agosto de 2012 a março de 2016. A prevalência de adolescentes entre as grávidas foi de 30,2%. Sendo a ausência de educação sexual um fator de risco para gravidez na adolescência, elaborou-se um plano de intervenção cujo objetivo foi transmitir conhecimento às adolescentes do sexo feminino da Zona Rural do Tucum sobre saúde reprodutiva. Foram ministradas três aulas sobre o referido tema, tendo sido também aplicado um questionário antes e após a realização das palestras para avaliar a evolução do nível de conhecimento das adolescentes, que totalizaram 18. Observou-se aumento importante da porcentagem de acertos das questões no pós-teste em comparação à porcentagem no pré-teste. Conclui-se que a aprendizagem das adolescentes foi significativa, e espera-se que tal conhecimento adquirido possa ajudá-las na tomada de decisões, afim de se evitar gravidez não planejada ou doenças sexualmente transmissíveis.
- Trabalho de conclusão de cursoAprendizagem mediada pelo Curso Especialização em Saúde da Família (NUTEDS/UFC): Um relato de experiência.Souza, Fátima Maria de; Maia, Silvana MariaEste trabalho objetiva apresentar o resultado das atividades realizadas durante o transcorrer do Curso de Especialização em Saúde da Família, modalidade semi-presencial da Universidade Federal do Ceará. As atividades aqui reunidas funcionaram como um eixo norteador do aprendizado, uma forma de conduzir o estudo das disciplinas. Em cada módulo estudado, foram aplicadas atividades direcionadas para a observação na prática dos conteúdos estudados, propondo uma visão crítica das condições vivenciadas por nós, profissionais que trabalhamos nas Unidades Básicas de Saúde da Família, e como o estudo de cada disciplina poderia nos influenciar no sentido de melhorar nosso processo de trabalho nas equipes de saúde da família. O resultado deste trabalho foi um ganho de conhecimentos que nos tornou mais capacitados para executar as ações de saúde no dia a dia da atenção básica conforme o modelo assistencial proposto pelo SUS. Concluímos que graças à capacitação que tivemos através deste estudo, estamos bem mais preparados para fazer um melhor atendimento na Estratégia Saúde da Família, executando ações de prevenção e promoção da saúde com qualidade e resolubilidade.
- TextoAprendizagem na EaDUniversidade Federal do Ceará - UNA-SUS/UFC; Oliveira, Luiz Roberto de; Santos, Alan Silva Oliveira dos; Coutinho, Gabriela Ferreira; Cacais, Michele Guerreiro; Coutinho, Ana Josiele Ferreira; Oliveira, Maria Lucijane Gomes; Ferreira, Maria Mirislene Vasconcelos; Silva, Eduardo de Sousa; Gomes, Pablo; Cavalcante, Luís Diego Pereira; Wenceslau, Luís Ednardo Façanha; Araújo, William Nicolau Brasil; Pires Neto, Roberto da Justa; Tavares, Diego Rodrigues; Julio, Maria Eugenia de Camargo; Cândido, Cleyson Carvalho; Oliveira, André Luiz de; Custódio, Milício; Lopes, Lucas Rafael Pinheiro; Campos, Rafael MedeirosRefletirer sobre o processo de aprendizagem na EaD, as competências do aluno online e o papel do tutor. Apresentar ainda, o moodle e os recursos que facilitam o processo de ensino/aprendizagem na EaD online!
- Material multimídiaAspectos do Desenvolvimento Humano da Criança e do Adolescente(2011) Universidade Federal do Ceará - UNA-SUS/UFC; Forte, Benedita Pessoa; Santos, Alan Silva Oliveira dos; Pompeu, Mateus; Maia, Silvana Maria; Nogueira Junior, Eliézer; Tavares, Diego RodriguesApresenta os aspectos do desenvolvimento humano da criança e do adolescente. Tais aspectos são avaliados de acordo com os seguintes domínios: biológico, psicológico, social e jurídico.
- Material multimídiaAspectos essenciais para a elaboração de um protocolo de atenção à saúde da mulher em climatério(2011) Núcleo de Tecnologias e Educação a Distância em Saúde - NUTEDS/UFC; Hyppólito, Silvia Bomfim; Santos, Alan Silva Oliveira dos; Nogueira Junior, Eliézer; Pompeu, Mateus; Cavalcante, Luís Diego Pereira; Santos, Alan Silva Oliveira dos; Tavares, Diego RodriguesRecurso interativo em formato flash sobre aspectos essenciais para a elaboração de um protocolo de atenção à saúde da mulher em climatério.
- Material multimídiaAspectos essenciais para construção de um protocolo de prevenção do câncer de mama(2011) Núcleo de Tecnologias e Educação a Distância em Saúde - NUTEDS/UFC; Hyppólito, Silvia Bomfim; Santos, Alan Silva Oliveira dos; Nogueira Junior, Eliézer; Pompeu, Mateus; Cavalcante, Luís Diego Pereira; Wenceslau, Luís Ednardo Façanha; Tavares, Diego Rodriguesflash que tem a finalidade de orientar sobre aspectos essenciais para a construção de um protocolo para a prevenção do câncer de mama, com enfoque para os seguintes aspectos: a) Orientação para o autoexame de mamas; b) Oportunidades para o exame clínico das mamas; c) O exame clínico das mamas; d) Fluxo para a realização da mamografia; e) Critérios para encaminhamento das usuárias para o mastologista.
- Material multimídiaAspectos Gerais do Planejamento(2010-09-15) Núcleo de Tecnologias e Educação a Distância em Saúde - NUTEDS/UFC; Pinheiro, Poliana Miranda; Santos, Alan Silva Oliveira dos; Pompeu, Mateus; Nogueira Junior, Eliézer; Maia, Silvana Maria; Tavares, Diego RodriguesAborda os aspectos gerais do planejamento e sua importância no cotidiano das pessoas.
- Trabalho de conclusão de cursoAspectos relevantes da Atenção a Saúde da criança com Mucopolissacaridose e seus tipos.Chaves, Francisca Liliane Lucas; Coelho, Márcia OliveiraIntrodução: A Mucopolissacaridose é um Erro Inato do Metabolismo. Síndrome hereditária pouco incidente quando vista pelo foco territorial, por não ser difundida tem pouca abordagem nos cursos de graduação da saúde levando ao desconhecimento profissional e causando prejuízo com diagnósticos e intervenções erradas tanto aos cofres públicos, quanto ao paciente. Objetivos: O estudo objetivou conhecer os sinais e sintomas, a trajetória feita pelos familiares e/ ou responsáveis identificando o papel da enfermagem neste percurso. Metodologia: O estudo foi descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa, com entrevistas semiestruturadas e realizadas na Associação Cearense dos Portadores de Doenças Genética-ACDG ou em seus domicílios, no período de setembro a novembro de 2009, tendo como sujeitos 7 familiares de pacientes com Mucopolissacaridose escolhidos por livre demanda quando presentes nos dias de visita à associação. A análise dos dados foi feita através das falas divididas em categorias e subcategorias, acompanhadas de referencial teórico, conforme Minayo (1992). Resultados e Discussão: ficou claro a pouca atuação da enfermagem, pois foram poucos os entrevistados que identificaram a presença do enfermeiro como suporte em sua trajetória. O percurso de cada família foi conforme as dificuldades encontradas com diagnósticos, comorbidades, tratamentos e outras relatadas. Considerações Finais: Este instrumento deu expressão de voz aos familiares que aparenta ser um número pequeno, mas por terem necessidades específicas mobilizam recursos de custo elevados e acompanhamento por equipe multidisciplinar, nem sempre disponível no Sistema Único de Saúde.